Conferenza di presentazione della “Proposta di legge in materia di diagnosi, assistenza e cura delle IMMUNODEFICIENZE CONGENITE (IDC)” promossa dagli Onorevoli Paolo Siani, Ubaldo Pagano e Vito De Filippo.
La proposta di Legge, presentata lo scorso 3 aprile, mira a fornire attraverso una disciplina organica una risposta alle diverse necessità connesse a questo gruppo di rare patologie, al fine di assicurare omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale. In particolare la proposta sottolinea l’importanza della diagnosi precoce di queste patologie congenite, sia attraverso l’implementazione dello screening neonatale che attraverso attività che permettano di identificare nuovi casi in famiglie a rischio. Nella proposta si riconosce, inoltre, la necessità di garantire le prestazioni indispensabili per i pazienti, in maniera uniforme su tutto il territorio, e si evidenzia il ruolo fondamentale delle Associazioni di Pazienti, valorizzandone il coinvolgimento.
L’evento è aperto a tutti, l’iscrizione è gratuita e subordinata all’invio di una mail al seguente indirizzo: fabio.mancini@camera.it specificando nome e cognome.
